日常

病気との付き合い方

病気との付き合い方が変わってきた。それは自然なこと、自然な成り行きである。

3年前は、向き合わなくちゃ、向き合う時間をつくらなくちゃと思っていた。

5年前は、真正面から向き合ってた。

10年前は、あんまり自分の病気って感覚がなかった。
今は、どうだろう。
時々考えるけど、日常にどんどん埋もれていってる感じ。埋もれているより紛れていく感じ?
生活も仕事も変化して、私自身が変化していってるから、自然なことだと思う。
ここ最近、病気を風化させていいんだと思えるようになった。

病気を、というより病気の経験を。

自分が選んだ手術という道が失敗したことに対して、それを覆すのではなくて、それはそういう経験と風呂敷で包んで置いておく、くらいでもいいのかなーと。

川や海の石が変わっていくように、心のトゲもまるくなってよいのだと。
私の記憶も、おぼろげになっていくのを愉しむくらいでよいのではないか。

取り返しのつかないことを真面目にとらえすぎて疲れたこともあったけど、今は、少し緩められるようになったのかも。
病気との付き合い方、向き合い方の変化も情報をまとめたいな。

これから病気と付き合う人の何かしらのヒントになるんじゃないかって。

病気のこと

正しいって何だろう、正しくあろうとする無意味さ

ここしばらく「ロンバーグ病」や「進行性顔面片側萎縮症」というキーワードをネットで検索していませんでした。

ブログを書いたり、掲示板をつくったり、自分が情報を発信するようになればなるほど、インターネット上で同じ病気の人のブログや症例情報を見ることに気が向かなくなりました。不安になることも多々ありました。

それは、自分が”正しい当事者”かどうか、意識してないようで意識して捉われてしまっていたから、という理由な気がします。

正しいなんて、ないのにね。嘘の情報は発信しちゃいけないけど、自分なりのことをすればいいだけ、ですよね。私はわたし。

それぞれが発信している情報を集めて、ここにくれば、いろんな視点のロンバーグ病に関する情報見れるようにしたいかな。

そうすれば、世界がぐっと広がる、かも。

そうやってちょっと想像すると未来は明るい感じがします。

*次にやること

まずはサイトを10個みてみる

日常

経験談を集めてみたい…かな?

情報をどのように集約するか、更新頻度をどうするか、について最近考えてなかったです。

ブログや掲示板でコメントやメールで連絡をくださる方のほとんどが情報が不足し、不安を抱えている、目に見えない不安が増えていっている、という場合が多いと思います。

個人差がある病気だからこそ、いろんな方の経験談を集めて、次の世代や他の病気に繋げられたら、病気を発症した方にとっても意義あることなんじゃないかなぁ、と思ったり。
一方で、病気に向き合うことってエネルギーがいると思うので、経験談をまとめることにストレスを感じるならば、わざわざしなくてもいいんだろうなって。

向き合い、突き詰めることが良いとも限らないですよねー。

ゆるやかに、気楽になれる方法で続けていきたいものです。

サイトの構成を考えますっ\( ˆoˆ )/