About

活動のきっかけ

私は3~4歳でロンバーグ病を発症し、中学生になるころに進行が止まり、16歳で手術し、医療的には失敗しました。「手術がゴール、左右対称が完治」と勝手に思い込み、情報を大して集めず、自分のもつ「当たり前」と勢いで手術を選びました。

「どうしてあの時・・・」と思ったこともあります。でも、いくら思ったところで過去には戻れませんし、手術の痕だって変えられません。

だったら、この経験を活用して、手術を失敗しなかったら得られなかった体験を積み重ねて、死ぬときに「なんだかんだでロンバーグ病でよかった」と思い始めました。

悶々としていた頃、心の支えとなったのは同じ当事者の存在でした。その体験から情報のプラットフォームをつくり、辛くなったり、一休みしたくなったり、どんな道があるのか知りたくなったときに立ち寄れる場所をつくりたいと思っています。

活動紹介

2008年

  • 掲示板設立、当事者同士の交流を始める
  • 掲示板で知り合った親御さんと実際に会って情報交換

2010年

  • mixiで非公開のコミュニティ設立。当事者同士でクローズドで交流

2011年

2012年

  • ウェブサイト「ロンバーグのおうち」を設立

2013年

2014年

  • 大学生の卒論インタビュー調査協力
  • MFMS企画の動画番組のアシスタント出演(~2016年、計14回)
  • 明治大学 国際日本学部 横田ゼミ主催の「ヒューマンライブラリー」に本(スピーカー)として参加

2017年

2018年

  • MFMS主催「見た目に症状をもつお子さんのパパママむけセミナー」当事者ゲスト参加
  • MFMS主催 若手交流会「これからのミタメのはなしをしよう」ゲスト参加
  • 大学生の卒論インタビュー調査協力

2019年

  • サイトリニューアル

未来

  • 実際の治療情報はできる範囲で集める(いつも頑張ろうとして挫折している)
  • 治療に関する情報だけでなく、新しい視点のきっかけとなる作品や情報を紹介する
  • 海外の当事者とも交流する。海外の当事者がどんな考えをもっているか、どのように病気と過ごしているか、知りたい。似ているかもしれないし、違うかもしれない。 当事者と、当事者とかかわる人々がたくさんと価値観とふれあうことでハッピーとの出会いも増えるのではないか、という仮説を検証する。
  • 魅力的な出会いと発見がたくさん溢れているから大変なことがあってもマイペースに活動を楽しむ。

プロフィール

名前 優美(ゆうみ)
年齢 アラサー
仕事 会社員
すきな言葉 「人生はクローズアップで見れば悲劇だが、ロングショットで見れば喜劇だ」byチャップリン

問い合わせ

すぐにご連絡できないかもしれません。1週間経っても返信が届かない場合はお手数ですが再度ご連絡ください。