サイトへの思い

私は3~4歳でロンバーグ病を発症し、中学生になるころに進行が止まり、16歳で手術し、医療的には失敗しました。「手術がゴール、左右対称が完治」と勝手に思い込み、情報を大して集めず、自分のもつ「当たり前」と勢いで手術を選びました。

「どうしてあの時・・・」と思ったこともあります。でも、いくら思ったところで過去には戻れませんし、手術の痕だって変えられません。

だったら、この経験を活用して、手術を失敗しなかったら得られなかった体験を積み重ねて、死ぬときに「なんだかんだでロンバーグ病でよかった」と思い始めました。

幸いにも心も体も元気があるので、情報を集めて、同じロンバーグ病の方の役に立つならと思って共有したいと思って取り組んでいます。病気で得たことは、病気に返したい、と。

それだけではなく、悶々としていた頃、心の支えとなったのは同じ当事者の存在でした。その経験から、情報のプラットフォーム・・・というよりは、辛くなったり、一休みしたくなったり、どんな道があるのか知りたくなったときに立ち寄れる場所をつくりたいと思っています。

今は、情報を集約することが現実的に役に立つのではないかと考えています。至らぬ点もありますが、一つずつ積み重ねてまいります。どうぞよろしくお願いします。

サイト運営者 優美

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