日常

手術から丸10年…

今日で手術から丸10年。

受けるべきものだと思い込んで、大して考えずに手術してから10年。

あの経験がこうやって続くとはね。

親や家族、親戚には色々負担をかけてしまって、それは後悔。

後悔は後悔として認めて、それ以上に魅力的なこれまでの出会いを大事にしたいです。

向き合いすぎて暗い時期も、放り出して考えてない時期も、いろんなときがあったけど、やっとスタートラインに立てたのかも。

冷静に穏やかに、ロンバーグ病の症状をもつ人や関わる人に情報を提供できれば。

とはいえ、私にできることは微々たるものなので、大きな夢はないです。

次の10年は、堅実に、自分ができる範囲で、自分が楽しみながらできるように、やっていきたいと思います。

日常

病院に行ってきました

先週、久しぶりに大学病院に行ってきました。

今までだって行こうと思えば、会社の休み取って行けたんですけど、なかなか行くことができていませんでした。

自分できっかけ作ろうとしないと、機会って訪れないんでしょうかね。
今回は、この7月で手術をしてから10年経つので節目として行きました。

受け付けしてから約2時間待ちましたが、行ってよかったと思います。
詳しくはまた書きます。

病院に実際に行ってみて、サイトの方向性も見えてきました。

日常

病気との付き合い方

病気との付き合い方が変わってきた。それは自然なこと、自然な成り行きである。

3年前は、向き合わなくちゃ、向き合う時間をつくらなくちゃと思っていた。

5年前は、真正面から向き合ってた。

10年前は、あんまり自分の病気って感覚がなかった。
今は、どうだろう。
時々考えるけど、日常にどんどん埋もれていってる感じ。埋もれているより紛れていく感じ?
生活も仕事も変化して、私自身が変化していってるから、自然なことだと思う。
ここ最近、病気を風化させていいんだと思えるようになった。

病気を、というより病気の経験を。

自分が選んだ手術という道が失敗したことに対して、それを覆すのではなくて、それはそういう経験と風呂敷で包んで置いておく、くらいでもいいのかなーと。

川や海の石が変わっていくように、心のトゲもまるくなってよいのだと。
私の記憶も、おぼろげになっていくのを愉しむくらいでよいのではないか。

取り返しのつかないことを真面目にとらえすぎて疲れたこともあったけど、今は、少し緩められるようになったのかも。
病気との付き合い方、向き合い方の変化も情報をまとめたいな。

これから病気と付き合う人の何かしらのヒントになるんじゃないかって。

日常

経験談を集めてみたい…かな?

情報をどのように集約するか、更新頻度をどうするか、について最近考えてなかったです。

ブログや掲示板でコメントやメールで連絡をくださる方のほとんどが情報が不足し、不安を抱えている、目に見えない不安が増えていっている、という場合が多いと思います。

個人差がある病気だからこそ、いろんな方の経験談を集めて、次の世代や他の病気に繋げられたら、病気を発症した方にとっても意義あることなんじゃないかなぁ、と思ったり。
一方で、病気に向き合うことってエネルギーがいると思うので、経験談をまとめることにストレスを感じるならば、わざわざしなくてもいいんだろうなって。

向き合い、突き詰めることが良いとも限らないですよねー。

ゆるやかに、気楽になれる方法で続けていきたいものです。

サイトの構成を考えますっ\( ˆoˆ )/

日常

ミッションクリア

情報開示請求をして、レントゲンデータ、電子カルテデータ、そしておまけで紹介状もゲットしてきました。もちろん全て有料ですが。

幼少期で出会い、思春期に手術したがうまくいかず、当時の病院側の説明など対応に不信感を抱いた両親が半ば無理やり転院させ、それから微妙な状況でした。(両親の判断はあの状況だったら自然だと思います)
今回はスムーズに対応してもらって感謝してます。

子どもだったので記憶もおぼろげで、自分の病気のことなのに全然わからないというモヤモヤをずっと持っていました。でも現実と向き合うエネルギーもなくて、これを勇気と呼ぶのか分かりませんが、一歩が怖かった。

3年前にも一眼レフで撮影した写真データのみは請求したことがありますが、その時はそれが精一杯でした。

やっと自分の病気や治療が自分のところに帰ってきた気分。

やらない理由をたくさんつくってきましたが、今回あるきっかけがあって、その一つのきっかけで急遽一歩踏み出せました。背中を押してくれた人たちのおかげです。

それにしても、お金がかかるんですよねぇ。紹介状がなければ郵送で対応できるそうなんですが、紹介状は診察受けに来ないとだめみたいですね。これを機に自分のデータごと正式に転院したかったですし、最後に行くことになると思ったので費用がかかることはそこまで気にしてないんですけどね。

何事も経験だ、ということで納得してますが、これで予算的に厳しかったらまた違う視点でモヤモヤしてたのかなぁ、なんて。
とにかくミッションクリア、そしてここからが次のスタート!おもしろくやってこー。

ま、とは言っても、今は進行してないですし、治療も考えてないです。
自分の経験をどうやって同じ病気の人たちに還元できるか考えてるところです。個人差があるので、あくまで参考に、、って感じの情報になると思いますが、ないよりあったらマシかもと思ってます。

病気のこと, 日常

ヘアスタイルとTPO

私の場合、症状のくぼみよりも皮膚移植した手術の痕のほうが目立ちます。

こめかみのあたりなので、ポニーテールやハーフアップ、カチューシャをつけると見えます。

今はボブくらいの長さなので、ちょうど髪で見えなくなっています。

という前提を書いたところで本題。タイトルにも書きましたが、TPOを考えてみる。

TPOを考えるというよりは、TPOを無意識に気にしてヘアスタイルを決めている、そういう自分に気づいてブログを書いてみる。

プライベート、仕事、何かのイベントなどなど。

プライベートのときはどんな髪型にしたって自分の自由だと思う。
自由とは言っても、誰と会うのか、どこに行くのか、で見えるレベルを意識している自分がいるのは事実。

仕事のときは、基本目立たないようにはしている、はず。
会社には言ってあるから「バレるのが嫌」とか、そういうことはない。
チラッと見えるくらいのヘアスタイルにするときはあるかな。

イベント、たとえば結婚式とか。
この前出席した結婚式のときは、微妙に見えるくらいになった。
結果的にそうなった、という感じ。その日は美容院でヘアセットをお願いしていたので、基本的に美容師さんにお任せ。
途中、少し見えないように気を遣ってくださってるのを感じるが、全体のバランス的に半分くらいは見えるようになっていた。

ここまで書いて、別に正解も不正解もないし、自分にとってどっちがいいか悪いかもないんです(笑)

今回は「あんまり髪型とか、見える見えないは意識していないと思うー」と言いがちな自分と実際はそうではなかった自分に気づいたことをメモしたブログでした。

おまけ。
ニュアンスも難しいな、とブログを書きながら思った。
ヘアスタイルを振り返って「隠れている」「術痕を隠した髪型」と打っていたが、それはまた違うな、と。

隠したい〜という希望はそんなに強くなくて、
でも見せてないってことは「隠したい」という思いが潜在的にあるのかしら。

病気のこと, 日常

マイナスだと思ってたことがプラスのピース(一片)に変化する?

こんにちは。すっかりご無沙汰してしまいました。

ヒューマンライブラリーの頃から全く書いてなかったのですね…
いろいろあってこんなに時間が経っておりました。
ヒューマンライブラリーを経験したり、仕事の内容が変化したり、
最愛の祖父が亡くなったり、大事な相棒だった愛犬が旅立ったり、
親友の結婚式があったり、、、盛りだくさんな冬でした。

そんなこんなでブログはすっかりご無沙汰でした(汗)

4年ぶりくらいの診察に関しては、、、
祖父との別れの時期と被ってしまい、結局行けずじまいでした。
春になったらまた予約を取って行こうかな、と思いますが
今の自分にはエネルギーというか勢いがないから、結局夏頃になりそうな気もします。。

最近、気分転換に会社から歩いて帰っているのですが、その帰り道に某大学病院があるんです。
実は、その昔、この病院に診察に来たことがありました。

地元を離れて大学に進学した後で、自分でいろいろと病院の情報を調べて
「もっと色んな先生に診てもらう」「いろんな情報を得たい」と思っていた頃です。
たぶん二十歳になる前でした。

それまでは病院を探すのも親任せで、初診は親と一緒に行っていました。(通院も親と一緒でしたが)

だから、そのときは、自分で初めて病院を探して、
初めて診察を受けに行く、という何もかもが初めて尽くし。
私の中では、とってもとっても勇気を出した行動でした。

その頃は、某病院から2時間くらい離れたところに住んでいました。
大学病院って朝一で行かないと診察が受けられない可能性があるから(初診は予約とれないとかだった)
朝の通勤ラッシュでもみくちゃにされながら地図を頼りに病院へ行きました。

今になって考えると、事前にもっと調べて行けばよかったんですが(調べたつもりだったけど)
当日、初診の受付に行ったら「紹介状がないから、初診料がかかります」と言われました。

たしか3,000円くらいで、今思えばそういうものだってわかっているのですが
当時、学生でお金もそんなにない私にとっては「そんなにかかるの?!」という気持ちで
頭が真っ白になり、「じゃあ大丈夫です、、、、」と帰りました。。。
とにかく頭が真っ白になってどうすればいいのか分からなくなってしまったんですよね。
(まー、今まではいつも紹介状もって病院に行っていたから、知らなかったんですよね。)

ただ先生に診てもらいたかった、話したかった、という素朴な思いから
勇気をふりしぼって、慣れない都会のラッシュにもまれて一人で病院に乗りこんでいったら
そんな風に言われたから、田舎者の私は尻込みしてしまったのです。
・・・たぶん拒絶されたように感じたのかもしれません。
助けを求めにいったら、お金を請求された!と感じたのかな。

朝まだ9時くらいで、とりあえず近くのカフェに入って
泣きそうになるのをこらえて、日記帳になぐり書きし、母にメールをしたような気がします。
で、せっかく出てきたからと思って映画見て帰ったのかな・・・。(ここらへん曖昧ですが)

ということを、最近仕事の帰り道に病院を見ながら思い出して
当時は辛くてきつかったけど、あの時一歩を踏み出してよかったなとも思いました。

その病院で診察は受けられなかったけど、
その数ヶ月後に他の病院へ診察を受けに行った時に、初診受付の経験があったから
怯まずに向かうことができて、診察を受けることができたから。

何がどれにつながるか分からないし、
自分でどれにつなげるかも分かりませんが
どんな体験も、未来の+のピースに変えることはできるのかなーなんて思ったり。

すっごいエネルギーいりますけどね。(あくまで私の基準)

以上、徒然なるままに。

あと、ここ数ヶ月は原因が分かることが心にどう作用するか、について悶々と考えています。
原因が判明したところで、治療法には役立つだろうけど心にどう影響するかなって。
まぁ、これに関してはまた後日書きます。

日常

とことん嫌な日だって、逃げたい日だってある

どうも。

いよいよ今週の日曜日に控えた「ヒューマンライブラリー@明治大学」に向けて
私自身も色々と準備に取り掛かっています。

■ヒューマンライブラリーとは?

普段話を聞く機会が少ない、なかなかお話を聞くことができない方々(セクシャルマイノリティーの方やホームレスの方など)を「本」として貸し出し、その対話を通して「本」の方、訪れた人双方の人生や考え方に新しい発見や変化をもたらすという特別なイベント。
―引用「明治大学横田ゼミナール2014のブログ

もっと詳しくは、wikiってください。

今年は30名以上のマイノリティの方がBookとして参加されるそうです。

ざっとどんなBookか紹介しますと、、

トランスジェンダー・ゲイ・FtM・Xジェンダー・性分化疾患・レズビアン・
全盲・摂食障害・専業主夫・ゴスロリ・アルコール依存症経験者・ホームレス,Big Issue・
知的障害の画家・眼瞼下垂症・HIV陽性者・高次脳機能障害・引きこもりの画家・
全身型円形脱毛症・アルビノ・神経障害・義足・進行性顔面片側萎縮症・
うつ病経験・ギャンブル依存症経験・CODA・myface my style代表

すごい豪華ですよね。日頃ゆっくりお話しを聞ける機会がなかなかないと思います。

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【概要】
Human Library 2014~今日、世界がもっとカラフルになる~
開催日:11月30日(日) 11時15分~17時(10:45 受付開始)
場所 :明治大学中野キャンパス(中野区中野4)3~6階
※入場無料、事前予約不要
備考:形式としては、図書館で本を借りるような感覚で30分間一対一の対話になります。
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と、ヒューマンライブラリーの告知をしたところで
本題に入っていきましょう。笑

そんなわけでヒューマンライブラリーに「本(book)」として参加するにあたって
自分の病気のことやこれまでを整理しつつあるのですが、
その準備の中で「そういえば最近病院行っていないから、経過観察してもらいにこの機会に行こうかな」と
思ったわけです。

なんだかんだでここ4年くらいは必要ないからってことで、しばらくご無沙汰でした。

というか、先生に
「今の段階ではあなたが思い描いている以上に綺麗にすることは難しい。
 定期的に来る必要性もそこまでないから、また何かあったら来るくらいで・・・」
といったニュアンスの話があったのです。(もう4年前だからうろ覚えですが)

だから、まぁ触っても進行している様子はなかったですし
天気によっては皮膚移植した手術跡がきしむような感じはありますが
手術あるあるみたいな感じなので、さほど気にせず月日が流れました。

とは言ってもですよ、
結局原因分からないままだし、新しい治療法が確立されてるのかされてないのかも分からないし
レントゲンとかで骨の変化(多分ないだろうけど)とか確認しておきたい、、
とか私にだってそれなりに知りたい欲があるんです。

だから、「もう病院行かない!」という選択肢には自分になかったんですね。

まー、それでこの機会に勇気出して予約とらなきゃ、また延びるなーと思って
電話したのです。大学病院に。

(ちなみに、私は病院に行くのにものすごいエネルギーと勇気を使います。
 勇気を出した後は早いんですけどね、笑)

それで、なんですかねー大学病院のシステムなんですかね。制度なんですかね。
4年も経っているから初診と同じ扱いになり、紹介状なし初診料として5,000円くらい別で必要なんですって。
先生は診てくださるって言ってもらえたので、まぁ絶望の底まではいかなかったですが
なんか言葉にできない思いがこみ上げましてね。

いや、わかるんですよ。日々いろんな患者さん、いろんな病気を診ていて
対応しなければならないから、大学病院で診察すべきかどうか「ふるいにかけるために」で
そういうのってあるんだろうなって思ってはいるんです。

でも、なんか「かかりつけ医」とか身近に探せる病気でもないし、
かと言って頻繁に行くレベルでの病気でもないから期間があくのは仕方ないし、
別に行かなくていいじゃんと言われたら、そうでもありますし。

人並みに拠り所がほしいだけなんです。

当事者のコミュニティをちゃんとしたいと思っているけど、
最近この病気への治療はどうなっているとか、原因とか、患者数とか
そういう医療に近いレベルの情報入手先はネットレベルや過去に聞いた話のレベルだから、
相談できる医療の専門家がほしいだけなんです。(結構な要望だけど)

当事者のコミュニティも思いはあるけど
無力な自分を感じすぎて、感じた後に大して何もしてない自分に気づいてて
ここ6年くらい同じこと言いながら、ミリ単位で前進している状況です。

辛いことより楽しいことが多くなるように日々過ごしてきていますが、
成長とともに進行する病気を持っている私を両親が当時どれだけ心配していたか想像すると、
言葉じゃ表せられません。

今の当事者の方と家族、これから進行性顔面片側萎縮症(parry-romberg症)と
診断されて出会う当事者と家族、
すべての人が「楽に」なれたらなーと思います。
常につながって、ガンガン活動するのではなく、
不安になったときに、帰れる場所、寄り道できる場所、そんな場所を用意したい。

何も悪いことしていないのに、普通にそれなりに頑張っているのに
医療費でお金がかかったり、病院に行く時間が必要だったり
納得のいく答えが見つからなかったり、
いろんな思いが時々溢れでてきます。

そんなときは思うがままに号泣するんですが
私は結局泣くのにも飽きてきて、終わります(笑)

病院に行って病気と、医療と、なんか目に見えないものと戦うのに
まだまだ自分は弱くてちっぽけだから
楽しいことを積み重ねて、補強しているような感じです。

感じです、って自分で書いて自分で意味分かりませんが。

苦しいこともあるけど、それ以上に面白いこと見つければいいのかなって思ったりで、
結局、今日の予約電話で色々あったから
こんな思いというかコミュニティへの初心を思い出したり、
久々に号泣したり、過去に辛かったときの感じを思い出したりで
ブログのネタがひとつ増えたので、
プラスマイナスゼロではなく
プラスになったかなーと思います。

ついつい人前で話すときは、しんみりした空気になるのが苦手で
淡々と話すか、シュールな笑いにいくか、みたいに辛いこと話すのが苦手ですが
まだまだちっぽけな自分です。

(おまけ)
クリスマスイブに診察予約とった!スペシャルな日にしよう~っと♪

病気のこと, 日常

「高校時代の私と顔面片側萎縮症」を振り返る前に

さてさて、ざっくりとした振り返りも
次は高校時代です。

この頃は、濃い。
ホントに濃かったです。
病気のことだけでなく家庭内も進路も
盛り沢山で、てんこもり。

だから、正直どういう切り口で
どう語ればいいのか分かりません。
全部つながってるといえば、つながっていますからね。

高校に入学したときには、
夏にはロンバーグ病の手術をすることは決めていました。
担任の先生にも伝えていました。
部活の新人戦が夏に予定されていましたが、
手術があるから出られないことも
早々に伝えて気がします。

1学期が終わると私の高校は
夏休みではなく夏期講習がありました。

夏期講習に入ってすぐの2週間を使って
手術、入院する予定でした。
退院して、新人戦の応援には間に合うように。
夏祭りには間に合うように。
文化祭、体育祭に間に合うように。

すべて逆算して予定を立てました。

結果的に全部間に合いませんでしたが。

2週間の予定が2ヶ月まで入院しちゃいました。

最後は完治していなかったけれど、
逃げるように病院を出ました。

一回の手術の予定のはずが
二度の手術を経験しました。

私は5,6歳から通っていた病院で手術を受けていたため、
病院は遠く離れていました。
飛行機使わないと行けない距離。
だから、友人も家族もいないところでした。
母が毎週末飛行機でお見舞いにきてくれていました。

個人の形成外科病院だったので
ベット数も3人部屋2つと個人部屋2つ程の
きれいでこじんまりした病院。

今思うと、よく2ヶ月も外に出ずに
耐えられたな、と。

いや耐えてはないんですけど(笑)

引き出しに閉まっていた過去を
全部開けて整理するのは
エネルギーがいりますね。

もう大丈夫だ、って思っても
エネルギーが必要なのは
しょうがないですね。

なんだか文字にすると暗い話になってしまいましたが、
そんな暗い話でもないのです。

手術や入院期間について、
もっと詳しく事実を書くつもりです。
退院後の学生生活も詳しく書くつもりです。

予定外の手術で予定していたことが
何一つできなくて、納得いかない小娘が
腹を立てて半ば意地でエネルギーが
おかしな方向に向かった話です。

IMG_1618.JPG
〈写真は思い出の高校〉

最近のお気に入りは、チャップリンの言葉。
「人生はクローズアップで見れば悲劇だが、ロングショットで見れば喜劇だ」

私の人生は喜劇。飽きない、いろんな経験ができる喜劇です。

ポエムちっくになってしまいました、笑

ちゃんとエネルギーをためてから、
しっかり書きますね。

また今度。