ここしばらく「ロンバーグ病」や「進行性顔面片側萎縮症」というキーワードをネットで検索していませんでした。
ブログを書いたり、掲示板をつくったり、自分が情報を発信するようになればなるほど、インターネット上で同じ病気の人のブログや症例情報を見ることに気が向かなくなりました。不安になることも多々ありました。
それは、自分が”正しい当事者”かどうか、意識してないようで意識して捉われてしまっていたから、という理由な気がします。
正しいなんて、ないのにね。嘘の情報は発信しちゃいけないけど、自分なりのことをすればいいだけ、ですよね。私はわたし。
それぞれが発信している情報を集めて、ここにくれば、いろんな視点のロンバーグ病に関する情報見れるようにしたいかな。
そうすれば、世界がぐっと広がる、かも。
そうやってちょっと想像すると未来は明るい感じがします。
＊次にやること
まずはサイトを10個みてみる
