日常

とことん嫌な日だって、逃げたい日だってある

どうも。

いよいよ今週の日曜日に控えた「ヒューマンライブラリー@明治大学」に向けて
私自身も色々と準備に取り掛かっています。

■ヒューマンライブラリーとは?

普段話を聞く機会が少ない、なかなかお話を聞くことができない方々(セクシャルマイノリティーの方やホームレスの方など)を「本」として貸し出し、その対話を通して「本」の方、訪れた人双方の人生や考え方に新しい発見や変化をもたらすという特別なイベント。
―引用「明治大学横田ゼミナール2014のブログ

もっと詳しくは、wikiってください。

今年は30名以上のマイノリティの方がBookとして参加されるそうです。

ざっとどんなBookか紹介しますと、、

トランスジェンダー・ゲイ・FtM・Xジェンダー・性分化疾患・レズビアン・
全盲・摂食障害・専業主夫・ゴスロリ・アルコール依存症経験者・ホームレス,Big Issue・
知的障害の画家・眼瞼下垂症・HIV陽性者・高次脳機能障害・引きこもりの画家・
全身型円形脱毛症・アルビノ・神経障害・義足・進行性顔面片側萎縮症・
うつ病経験・ギャンブル依存症経験・CODA・myface my style代表

すごい豪華ですよね。日頃ゆっくりお話しを聞ける機会がなかなかないと思います。

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【概要】
Human Library 2014~今日、世界がもっとカラフルになる~
開催日:11月30日(日) 11時15分~17時(10:45 受付開始)
場所 :明治大学中野キャンパス(中野区中野4)3~6階
※入場無料、事前予約不要
備考:形式としては、図書館で本を借りるような感覚で30分間一対一の対話になります。
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と、ヒューマンライブラリーの告知をしたところで
本題に入っていきましょう。笑

そんなわけでヒューマンライブラリーに「本(book)」として参加するにあたって
自分の病気のことやこれまでを整理しつつあるのですが、
その準備の中で「そういえば最近病院行っていないから、経過観察してもらいにこの機会に行こうかな」と
思ったわけです。

なんだかんだでここ4年くらいは必要ないからってことで、しばらくご無沙汰でした。

というか、先生に
「今の段階ではあなたが思い描いている以上に綺麗にすることは難しい。
 定期的に来る必要性もそこまでないから、また何かあったら来るくらいで・・・」
といったニュアンスの話があったのです。(もう4年前だからうろ覚えですが)

だから、まぁ触っても進行している様子はなかったですし
天気によっては皮膚移植した手術跡がきしむような感じはありますが
手術あるあるみたいな感じなので、さほど気にせず月日が流れました。

とは言ってもですよ、
結局原因分からないままだし、新しい治療法が確立されてるのかされてないのかも分からないし
レントゲンとかで骨の変化(多分ないだろうけど)とか確認しておきたい、、
とか私にだってそれなりに知りたい欲があるんです。

だから、「もう病院行かない!」という選択肢には自分になかったんですね。

まー、それでこの機会に勇気出して予約とらなきゃ、また延びるなーと思って
電話したのです。大学病院に。

(ちなみに、私は病院に行くのにものすごいエネルギーと勇気を使います。
 勇気を出した後は早いんですけどね、笑)

それで、なんですかねー大学病院のシステムなんですかね。制度なんですかね。
4年も経っているから初診と同じ扱いになり、紹介状なし初診料として5,000円くらい別で必要なんですって。
先生は診てくださるって言ってもらえたので、まぁ絶望の底まではいかなかったですが
なんか言葉にできない思いがこみ上げましてね。

いや、わかるんですよ。日々いろんな患者さん、いろんな病気を診ていて
対応しなければならないから、大学病院で診察すべきかどうか「ふるいにかけるために」で
そういうのってあるんだろうなって思ってはいるんです。

でも、なんか「かかりつけ医」とか身近に探せる病気でもないし、
かと言って頻繁に行くレベルでの病気でもないから期間があくのは仕方ないし、
別に行かなくていいじゃんと言われたら、そうでもありますし。

人並みに拠り所がほしいだけなんです。

当事者のコミュニティをちゃんとしたいと思っているけど、
最近この病気への治療はどうなっているとか、原因とか、患者数とか
そういう医療に近いレベルの情報入手先はネットレベルや過去に聞いた話のレベルだから、
相談できる医療の専門家がほしいだけなんです。(結構な要望だけど)

当事者のコミュニティも思いはあるけど
無力な自分を感じすぎて、感じた後に大して何もしてない自分に気づいてて
ここ6年くらい同じこと言いながら、ミリ単位で前進している状況です。

辛いことより楽しいことが多くなるように日々過ごしてきていますが、
成長とともに進行する病気を持っている私を両親が当時どれだけ心配していたか想像すると、
言葉じゃ表せられません。

今の当事者の方と家族、これから進行性顔面片側萎縮症(parry-romberg症)と
診断されて出会う当事者と家族、
すべての人が「楽に」なれたらなーと思います。
常につながって、ガンガン活動するのではなく、
不安になったときに、帰れる場所、寄り道できる場所、そんな場所を用意したい。

何も悪いことしていないのに、普通にそれなりに頑張っているのに
医療費でお金がかかったり、病院に行く時間が必要だったり
納得のいく答えが見つからなかったり、
いろんな思いが時々溢れでてきます。

そんなときは思うがままに号泣するんですが
私は結局泣くのにも飽きてきて、終わります(笑)

病院に行って病気と、医療と、なんか目に見えないものと戦うのに
まだまだ自分は弱くてちっぽけだから
楽しいことを積み重ねて、補強しているような感じです。

感じです、って自分で書いて自分で意味分かりませんが。

苦しいこともあるけど、それ以上に面白いこと見つければいいのかなって思ったりで、
結局、今日の予約電話で色々あったから
こんな思いというかコミュニティへの初心を思い出したり、
久々に号泣したり、過去に辛かったときの感じを思い出したりで
ブログのネタがひとつ増えたので、
プラスマイナスゼロではなく
プラスになったかなーと思います。

ついつい人前で話すときは、しんみりした空気になるのが苦手で
淡々と話すか、シュールな笑いにいくか、みたいに辛いこと話すのが苦手ですが
まだまだちっぽけな自分です。

(おまけ)
クリスマスイブに診察予約とった!スペシャルな日にしよう~っと♪

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