病気のこと

病気について振り返ってみる・幼少期〜小学生

そういえば、このブログ上で私自身の病歴について
きちんと書いたことがない、と気づきました。

そこで、発症した幼少期から
振り返ってみたいと思います。

3歳〜5歳くらい
(私は覚えていなくて母から聞いた話もあります)

3,4歳頃から、患部である左のこめかみあたりの皮膚の色が白くなり始めたようです。
異変に気づき、皮膚科などに行くが原因分からず…
5,6歳くらいから、へこみ始めていきました。
その間も両親は病院を探すが、なかなか何の病気か分かりませんでした。
6歳のときに、大学病院だったか市立病院だったか忘れましたが、

もしかしたら、進行性顔面片側萎縮症かもしれない、先生を紹介します

と、病気が明らかになりそうになりましま。
このとき、人生初のMRIを経験。
…たぶん、このときだったと思います。。
麻酔?の点滴をうたれて、あの大きなドーム型の機械に入っていきました。
「絶対に目を開けちゃダメ!!動いちゃダメ」と何度も言われ、目を開けないように必死だった記憶があります。
時間も長くて、いろんな人に「よくがんばったね」と言われました。

ある形成外科病院で、はっきりParry Romberg syndromeと診断されました。
そこからは、経過を見るのみ。

経過を見守るのみ。

治療は、いわゆる再建手術。

という感じで、年に2回くらい病院に行き、触診と写真とレントゲンを撮っていました。

小学生くらい
半年に一度、学校を休んで母と病院に行きました。
レントゲンは独特の体勢で撮らされており、なかなかの経験でした。
だいたい朝一で病院に行き、たくさんデータを撮られて、少し疲れたところで
お昼はご馳走を食べていました。
母は、病院に行く日はスペシャルな日にしてくれていました。
だから、私は定期検診に行くことに対して
ネガティブなイメージを抱きませんでした。
今振り返ると、病院で

進行してますね

と言われても、すごいショック!とかではなくて、

ああ、進行してるのかー

みたいな感覚だったように思います。
あまり覚えてませんが。

小学生の高学年になる頃?あたりで
手術の話が出ました。

参考写真を見せてもらいながら説明を受けました。
なかなかリアルな(グロい)写真もあった気がします。
このときの記憶が断片的で、「私は何とも思ってなかった」と思っていたのですが、
母に、「あのときは、すごいショックを受けてたじゃない。泣いて手術しないって言ってたよ
と言われました。

全然覚えてません!
人間って、いや私は都合いいタイプなので記憶を消したのでしょう(笑)

そんな感じで小学校のときまでの
通院の話でした。

IMG_2159.JPG

病気との付き合い方について振り返ると、
家庭訪問では毎回病気について
母が先生にプレゼンしていました(笑)

学校生活では、数回だけ学校の子たちに
「なんでへこんでるの?」と言われたことがあります。

ただ、特に小学生の頃の私はひねくれていたので、
シカトor教えない!or病気だよ!(逆ギレw)
といった対応を返したと思います。
傷つく前にイライラしてたような記憶が…苦笑

たしかに、私は同じ病気の中でも軽症で
ぱっと見ですごい目立つとかでもないです。

目立たないかもしれませんが、分かる人には分かるって感じでしょうか。

でも特別髪で隠したりとかもせず、
へこみがあるから、どうこうって
してなかった気がします。

歯列矯正を始めたのも小学生のときでした。
今では、ロンバーグ病は歯列矯正の保険適用の疾患対象に入ってますが
当時はまだ保険外でした。
病院の先生が歯列矯正したほうがいいかも、と言って
病院ハシゴ(よくある)しました。
↑久しぶりに思い出しました。

誰の役に、何の役に立つのか
もしかしたら何の役にも立たないかもしれませんが
とりあえず、こんな感じで
中学生、高校生、大学生、社会人と
綴っていきたいと思います。

では、また。

コメントを残す

以下に詳細を記入するか、アイコンをクリックしてログインしてください。

WordPress.com ロゴ

WordPress.com アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Google+ フォト

Google+ アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Twitter 画像

Twitter アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Facebook の写真

Facebook アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

%s と連携中