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このサイトは、進行性顔面片側萎縮症・ロンバーグ病(Parry Romberg syndrome)の情報サイトです。当事者や当事者の周りの人々が情報を得たり、情報を交換することがロンバーグ病と付き合っていくヒントになれば幸いです。(「進行性顔面片側萎縮症/ロンバーグ病のおうち」という当事者コミュニティサイトから移行しました。)

サイトへの思い

私は3~4歳でロンバーグ病を発症し、中学生になるころに進行が止まり、16歳で手術し、医療的には失敗しました。「手術がゴール、左右対称が完治」と勝手に思い込み、情報を大して集めず、自分のもつ「当たり前」と勢いで手術を選びました。その体験を経て、今当事者やその周りに向けたサイトを運営しています。

2008年にインターネット上に掲示板を立ち上げ。2009年に限定公開のコミュニティも並行運営。細々と2つの交流場所を運営しながら、いろんな当事者やご家族とお会いしてお話しさせていただいたり、メールでやり取りさせていただきました。

2017年サイトをリニューアルすることを決心し、「情報が見やすい・交流もしやすい場所」の提供を目指してサイトを作成中です。(掲示板の内容の整理をしており、準備中のページばかりです。ご了承ください。)

ロンバーグ病のQ&A

過去の取り組みで聞いた中で多かった疑問や相談、それぞれの回答をまとめていきます。(準備中)

ロンバーグ病の広場

当事者や家族などの情報交換の広場。承認制で、当事者同士がコミュニケーションをできる場。(準備中)

※ご利用上の注意
当サイトは、個人で運営しているサイトです。当サイトが発信する情報を利用することによって生じた損害や問題等について、当サイト運営管理者は一切の責任を負いません。また、当サイトに掲載する情報及び内容については管理者の経験や過去に当事者から収集した情報となります。医学・医療的な根拠や正確性、完全性、安全性を一切保証するものではありません。